19/10/2024 La Federazione Italiana Sindrome di Prader-Willi è un’organizzazione di volontariato che assiste le associazioni regionali per il raggiungimento delle comuni finalità di difesa e sostegno ai soggetti affetti dalla Sindrome di Prader-Willi. Adotta iniziative unitarie per favorire la ricerca medica e scientifica sulla malattia e diffonderne la conoscenza, sensibilizzando l’opinione pubblica e gli organi preposti alla tutela della salute pubblica.
Gli obiettivi di questo XVIII Congresso Nazionale sono:
1. Promuovere la conoscenza della Sindrome di Prader-Willi al personale medico, paramedico e socio-assistenziale;
2. Agevolare la corretta informazione e l’aggiornamento del personale medico e paramedico che si occupa dei soggetti affetti dalla Sindrome, al fine di offrire concreta solidarietà alle famiglie e ridurre i gravi disagi che affrontano nella gestione quotidiana;
3. Aiutare le famiglie a gestire i problemi e dare risposte alle tante domande che si pongono durante le fasi di vita dei pazienti, cercando di ridurre situazioni di disagio e, nel contempo, far conoscere le strutture pubbliche cui far riferimento e le novità scientifiche;
4. Favorire il confronto tra coloro che, a vario titolo, affrontano la Sindrome.
Il congresso si terrà a Sorrento dal 25 al 27 ottobre 2024 presso l'hotel Conca Park, in via degli Aranci 25 bis.
Il dott. Marco Bertelli, direttore scientifico del CREA e membro del comitato scientifico della Federazione Italiana Sindrome di Prader-Willi, terrà una relazione nel congresso, dal titolo "Criteri di progettazione e misure di esito per la qualità di vita", alle ore 14 di sabato 26 ottobre.
La partecipazione è gratuita e verranno assegnati 18 crediti ECM. Per informazioni: congresso2024@praderwillicampania.it