Due giorni fa la Camera ha approvato in via definitiva la proposta di legge “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”. L'approvazione è stata raggiunta dopo un iter durato circa due anni, nei quali le associazioni di familiari hanno premuto per includere alcune fondamentali modifiche. La formulazione attuale individua soluzioni che superano definitivamente l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità rimaste prive del sostegno familiare e si allinea alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ed all’art. 14 della L. 328 del 2000, che sancisce il diritto a un progetto di vita personalizzato, in cui si individuino i sostegni più adatti a favorire una buona qualità di vita. Ciò deve riferirsi all’intero arco dell’esistenza, ma soprattutto a quelle fasi in cui i familiari vengano a mancare o arrivino a necessitare essi stessi di aiuti.
Per la prima volta è stato istituito un fondo specifico, circa 180 milioni di euro in tre anni, e sono state concesse agevolazioni e sgravi fiscali per il patrimonio che i genitori vorranno lasciare in eredità per la cura dei loro figli, affidandolo ad altri familiari o a Enti accreditati. Le agevolazioni riguardano anche la formazione di trust destinati a disabili gravi e verrà valutata al Senato un'ulteriore estensione alla costituzione di vincoli di destinazione e di fondi speciali.
La legge riconosce e favorisce la nascita di realtà già esistenti come il co-housing e gli appartamenti condivisi, in cui saranno coinvolti attivamente Comuni, Regioni e altri Enti locali. Negli ultimi cinque anni esperienze abitative di questo tipo sono cresciute rapidamente in alcune delle principali città del nostro Paese, come Roma, Milano, Torino e Firenze. È auspicabile che gli Enti locali possano far tesoro di queste esperienze, delle buone pratiche esistenti e delle indicazioni dalla ricerca per applicare la legge in modo davvero utile.
Come sopra accennato la Legge sul “Dopo di Noi” passerà ora in Senato per essere approvata in via definitiva.