La condizione di disabilità intellettiva (DI) non impatta solo sulla qualità di vita di una persona ma anche su quella di ogni singolo membro della sua famiglia. Analizzare la qualità di vita della famiglia e dei suoi componenti può quindi essere un utile strumento per sviluppare nuovi programmi di supporto e nuovi interventi educativi.
In passato molti studi si sono occupati solo dell’opinione dei genitori e l'hanno estesa al vissuto di tutti gli altri familiari, trascurando le frequenti divergenze e discrepanze, soprattutto rispetto ai figli molto giovani. Altri studi, sempre basati sull'etero-valutazione, hanno limitato il campo d’indagine agli effetti negativi conseguenti alla condizione di disabilità, presupponendo che fossero gli unici effetti possibili.
Invece implicazioni positive sono state ripetutamente registrate. In uno studio del 2009 Findler e Vardi hanno rilevato che i fratelli di bambini con DI possono raggiungere livelli di sviluppo sociale e spirituale maggiori rispetto alla maggior parte dei giovani di pari età.
Moyson e Roeyers hanno recentemente approfondito la percezione dei bambini e degli adolescenti del proprio rapporto con un fratello disabile attraverso l'analisi di nove punti chiave: attività ludiche, comprensione reciproca, spazio personale, accettazione, tolleranza, desiderio di benessere, esperienze di scambio con chi condivide la stessa situazione, supporto sociale, rapporti col mondo esterno. La maggior parte del campione studiato ha indicato l'esistenza di un un gap importante fra aspettative e realtà, in grado d'incidere sul mantenimento di una buona qualità di vita. Gli intervistati hanno anche mostrato di sapersi adattare nel tempo alle peculiarità del rapporto legate alla disabilità e di saper utilizzare questo adattamento per migliorare la propria qualità di vita, soprattutto se inseriti in gruppi di supporto in cui poter condividere esperienze ed emozioni o in programmi di skill training.
Nel 2012 Arnold, Heller, Kramer hanno evidenziato che programmi di supporto centrati sull'informazione sulla disabilità, sulle difficoltà del caregiver o sulla partecipazione alla rete dei servizi comunitari possono avere un considerevole impatto positivo sulla qualità di vita anche su fratelli adulti di persone disabili.
RIFERIMENTI
- Moyson, T. and Roeyers, H. (2012). The overall quality of my life as a sibling is all right, but of course, it could always be better’. Quality of life of siblings of children with intellectual disability: the siblings' perspectives. Journal of Intellectual Disability Research, 56: 87–101.
- Catherine, K., Arnold Tamar, Heller, John, Kramer (2012). Support Needs of Siblings of People with Developmental Disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities: October 2012, Vol. 50; 5: 373-382.
- Liora Findler, Aya Vardi, and Steven J. Taylor (2009) Psychological Growth Among Siblings of Children With and Without Intellectual Disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities: February 2009, Vol. 47, 1: 1-12.