07/11/2022 Le persone con disabilità intellettiva e/o disturbi dello spettro autistico incontrano nel loro percorso evolutivo numerose difficoltà, spesso di grande entità, per le quali abbisognano di proporzionati supporti da parte dei sistemi sanitario, sociale ed educativo. L’età adulta sopraggiunge spesso prima che queste persone siano state aiutate a tracciare un percorso di acquisizione di abilità alla gestione dei principali ambiti della vita. Allo stato attuale anche le modalità più idonee ad affrontare le varie transizioni dell’adolescenza e dell’età adulta non sono state delineate con chiarezza e la ricerca scientifica è ancora in fase iniziale.
Uno dei motivi di questo ritardo degli interventi è rappresentato dai presupposti concettuali alla definizione di questo percorso e alla gerarchizzazione degli ambiti di vita. Anche il riferimento al miglioramento della “qualità di vita”, criterio oggi sempre più seguito nella programmazione degli interventi, sembra viziato dall’esistenza di modelli eterogenei di “qualità di vita”, che danno priorità diversa agli aspetti di qualità applicabili a tutte le persone e a quelli validi per l’individuo, con le sue unicità, cognitive e adattative, ma anche di attribuzione di importanza e percezione di soddisfazione.
È giusto formulare “progetti di vita” che non considerino aspetti di qualità di vita personali? Che non coinvolgano la persona a cui il progetto è destinato? E, più in generale, qual è il rapporto fra “progetto di vita” e “qualità di vita”? Fra rispetto dei diritti della persona con disabilità e rispetto dei diritti della persona umana, incluse le opportunità possibili di esercitare la libertà di scelta?
L’info-day del CREA del 2022 affronterà questo problema attraverso i contributi di alcuni dei principali esperti nazionali e internazionali del settore, secondo il seguente programma:
- Marco Bertelli (Direttore Scientifico CREA) - Qualità di vita e Progetto di Vita: quale relazione?
- Maria Luisa Scattoni (Coordinatrice Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei Disturbi dello Spettro Autistico) - Attività dell'Istituto Superiore di Sanità finalizzate alla definizione e attuazione del Progetto di Vita con le persone adulte nello Spettro Autistico
- Ivan Brown (Professore ordinario presso il Dipartimento di Studi Applicati sulla Disabilità della Brock University, Toronto, Canada) - Usare un paradigma di qualità di vita per dare forma a progetti di vita
- Carlo Francescutti (Direttore dei Servizi Sociosanitari Azienda Sanitaria Friuli Occidentale) - Un progetto “per vivere” all’incrocio tra evidenze scientifiche, etica e qualità di vita
- Marco Armellini (Direttore Dipartimento della Salute Mentale e Dipendenze ASL Toscana Centro) - Il progetto di vita e la qualità di vita applicati a livello regionale, adesso e in futuro.
L’evento si svolgerà venerdì 11 novembre dalle 9:30 alle 13:30, presso la Misericordia di Firenze, Piazza Duomo, 20 – Firenze, ma sarà possibile partecipare anche online. Per iscriversi sarà sufficiente inviare una mail all’indirizzo info@crea-sansebastiano.org, indicando nome, cognome, ente di appartenenza e modalità di partecipazione (in presenza o a distanza).