Nel campo della DI, dove è impossibile pensare alla guarigione come ad una restituzione di capacità funzionali simili a quelle delle maggior parte delle persone, il problema dell’intervento diagnostico e terapeutico è strettamente connesso, ancor più che in altre condizioni mediche, allo sforzo di miglioramento della Qualità di Vita (QdV). Impegnarsi a rispondere al bisogno di cura delle persone con DI significa anzitutto essere in grado di misurare, con sufficiente approssimazione, la distanza che intercorre tra le aspettative individuali nei diversi ambiti di vita e gli obiettivi terapeutici raggiungibili. Nel caso di incompatibilità di interessi, tale sforzo dovrebbe anche permettere di individuare e privilegiare gli ambiti d’importanza maggiore e quelli capaci di offrire maggior soddisfazione.
Nell’ambito generale delle comunicazioni di massa la Qualità di Vita (QdV) viene continuamente confusa con la vita di qualità, con un ideale cioè di alta qualità degli ambiti dell’esistenza più materiali e commercializzabili: oggetti posseduti, carriera lavorativa, ambienti frequentati, vacanze, performance fisiche, ecc. L’espressione QdV viene addirittura usata spesso come sinonimo di felicità. La valutazione della QdV deve invece mirare ad individuare in ciascuna persona la gerarchizzazione degli ambiti della vita di interesse attuale o potenziale al fine di accrescere, attraverso un incremento di soddisfazione in questi stessi ambiti, la soddisfazione generale rispetto alla vita. Lo strumento di valutazione che ci è sembrato più interessante è quello del Centro di Salute Mentale di Toronto basato sul modello interpretativo dell’importanza/soddisfazione. Questo modello prevede che siano definibili ambiti applicabili alla vita di tutte le persone nei quali valutare la modulazione soggettiva della relazione tra importanza attribuita e soddisfazione provata. I principali ambiti della vita sono riconducibili a 9 aree organizzate nei tre nuclei dell’Essere (Fisico, Psicologico e Spirituale), dell’Appartenere (Fisico, Sociale e Comunitario) e del Divenire (Pratico, Tempo Libero e Crescita). Il campione di persone con DI finora indagato indica punteggi di QdV molto bassi nell’area dell’essere psicologico e spirituale. Il concetto offre una nuova prospettiva di intervento e può alleviare il carico degli operatori del settore. Esso rappresenta infatti un nuovo strumento di osservazione delle esigenze delle persone con DI e costituisce un paradigma utile all’identificazione, allo sviluppo ed alla valutazione dei supporti, dei servizi e delle politiche.