Insieme all’aumento dell’aspettativa di vita, verificatosi negli ultimi 60 anni, è cresciuta la prevalenza di malattie croniche e incurabili, più frequenti in età avanzata, e anche la probabilità di dover operare delle scelte rispetto al fine vita. Questo problema è particolarmente delicato nelle persone con disabilità intellettiva (DI), per le quali spesso si applica la dottrina del consenso presunto o si ricorre a decisori surrogati.
Wicki e Hättich nel 2017 hanno condotto uno studio finalizzato a conoscere prevalenza e natura delle decisioni prese sul fine vita nel caso di pazienti adulti con DI, domiciliati in 156 strutture residenziali in Svizzera. Gli autori si sono avvalsi di un’indagine trasversale, che ha interessato le tre maggiori regioni di lingua tedesca (cantone Zurigo, Berna e San Gallo). La ricerca ha fornito dati su 82 persone decedute, di cui 45 con DI e 27 senza DI ma con disabilità sensoriali, fisiche e psicologiche. I risultati hanno evidenziato che è stata presa una decisione rispetto al fine vita nel 53,7% dei casi (n=44). Nello specifico, la scelta di non utilizzare la nutrizione artificiale o la respirazione ha riguardato il 36,3% dei casi (n=30), di questi il 42,2% (n=19) aveva DI e solo il 29,6% (n=11) altre disabilità. La decisione di non utilizzare la nutrizione artificiale o la respirazione e abbandonare il trattamento è stata presa per 22 persone con DI su 45 (48,9%) e per 11 su 37 (29,7%) con altre disabilità. La scelta di sospendere il trattamento ha riguardato il 19,5% dei residenti (n=16), di cui il 28,9% (n= 13) con DI e l’8,1 % (n=3) con disabilità diverse ma senza DI.
Solo in quest’ultimo caso la differenza tra i due sottogruppi è risultata statisticamente significativa.
Uno studio simile è stato condotto più recentemente da un gruppo di ricercatori inglesi e irlandesi in riferimento a circa 220 adulti con DI che vivevano in strutture residenziali del Regno Unito, dove i servizi socio-sanitari per la DI sono fra i più sviluppati del mondo. In questo caso è stato utilizzato un questionario (VOICES-SF) composto da 59 item relativi alle preferenze, le scelte, le esperienze e la qualità dell'assistenza sanitaria esperite negli ultimi 3 mesi di vita. Nella maggior parte dei casi il questionario è stato compilato da un parente in lutto.
Anche in questa ricerca le persone con DI hanno riportato livelli di coinvolgimento nella cura e nelle scelte legate al fine vita significativamente inferiori a quelli della popolazione generale. Anche la consapevolezza dell’approssimarsi del rischio di morte è risultata più bassa così come il controllo da parte del personale sanitario della qualità delle cure fornite.
Alla luce dei risultati di questi studi, la decisionalità sulle scelte legate al fine vita per le persone con DI rappresenta un problema morale da affrontare con urgenza. Sono indispensabili ulteriori ricerche con metodi più complessi e scientificamente rigorosi.
Sarebbe importante che sanitari, parenti e legali rappresentanti raccogliessero per tempo, ove possibile, desideri e valori del paziente con DI relativi alla gestione della propria vita in condizioni gravissime di malattia. Il dissenso tra chi è autorizzato a prendere decisioni per la persona con DI e gli indicatori d’intenzione della persona stessa meriterebbe approfondimenti valutativi, consulenze specialistiche o la consultazione di un comitato etico istituzionale.
RIFERIMENTI
- Bekkema N, De Veer AJE, Hertogh CMPM, et al. Respecting autonomy in the end-of-life care of people with intellectual disabilities: a qualitative multiple-case study. J Intellect Disabil Res 2014; 58(4): 368-380.
- Bekkema N, De Veer Anke JE, Wagemans Annemieke MA, et al. Decision making about medical interventions in the end-of-life care of people with intellectual disabilities: a national survey of the considerations and beliefs of GPs, ID physicians and care staff. Patient Educ Couns 2014; 96(2): 204-209.
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- Wicki MT & Hättich A. (2017). End-of-life decisions for people with intellectual disability - a Swiss survey. International Journal of Developmental Disabilities, 63(1): 2-7.