prevalenza autismo
08/10/2018
LA PREVALENZA DEL DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO È ANCORA IN AUMENTO
All'inizio dell'anno all'interno della comunità scientifica internazionale correva voce che l'aumento della prevalenza dell'autismo si fosse finalmente arrestato, limitando le preoccupazioni sui suoi possibili determinanti ambientali, ancora in gran parte ignoti. Poi alla fine di aprile i dati del CDC (Centers for Disease Control and Prevention) di Atlanta hanno rimesso tutto in discussione. L'organizzazione ha reso noto il risultato dell’elaborazione dei dati di prevalenza raccolti fino al 2014. Questa elaborazione viene effettuata dal 2000 ogni due anni sui bambini con autismo di 8 anni in 11 Stati diversi degli USA, valendosi della collaborazione della scuola e degli altri servizi di cura. La prevalenza dell’autismo è passata da 0,75% nel 2000 a 1,5% nel 2010 e nel 2012 (1 bambino su 68), fino a 1,68% nel 2014 (1 bambino su 59).
Il risultato del 2014 era molto atteso perché nel 2013 gli USA hanno adottato il DSM 5 in sostituzione del DSM IV TR, e quest’ultima rilevazione ha utilizzato in parallelo sia la nuova che la vecchia versione del DSM. I risultati non sono sensibilmente discordanti. La metodica di rilevazione del CDC è particolarmente rigorosa, si fonda su due fasi distinte. Nella prima fase la scuola e tutti gli operatori sociali e sanitari collaborano per fare una prima selezione, dopo la quale intervengono équipes specializzate, che mantengono l’omogeneità delle procedure di diagnosi. Il campione, pur essendo molto vasto, non ha la pretesa di essere rappresentativo di tutti gli USA. Permangono forti differenze fra un territorio ed un altro, intorno al valore medio generale 1,68 c’è in un intervallo che varia fra 1,31% e 2,93%.
L’autismo è una condizione risultata più diffusa nei maschi che nelle femmine con un rapporto pari a 4:1.
La prevalenza fra i neri non ispanici è aumentata, elevando la media generale, ma non ha ancora raggiunto quella fra i bianchi non ispanici. In entrambi i due sottogruppi la prevalenza è maggiore che negli ispanici. Si pensa che le condizioni culturali abbiano un loro peso. Il Q.I. del campione è inferiore a 70 nel 31% dei casi e supera 85 nel 44%; il restante 25% è nella norma.
Anche in Italia, si registra una crescita della prevalenza dell’autismo. Il Rapporto ISTAT 2018 sulla disabilità nella scuola elementare e secondaria di primo grado nell’anno scolastico 2016-17 ha rilevato 23.000 casi, il 25,6% dei 90.000 alunni con disabilità nelle primarie e 15.000 casi, il 21,7% dei 69.000 alunni con disabilità nelle secondarie di primo grado. In totale sono 38.000, con una prevalenza dello 0,84% sul totale degli alunni, in lieve aumento rispetto all'anno precedente, 2015-16. Bisogna sottolineare che la rilevazione ISTAT comprende soltanto coloro che in base alla certificazione di cui alla legge n.104/1992 ricevono un aiuto e che la maggior parte dei casi di autismo ad alto funzionamento o di sindrome di Asperger non ne riceve. Inoltre le due classificazioni ISTAT dei disturbi “Attenzione e Comportamentali” e “Affettivo-relazionali”, che sono molto presenti fra i casi di disabilità, potrebbero attrarre casi per i quali si cerca di evitare di segnare la diagnosi di Disturbi dello sviluppo, che si identifica con autismo.
Ci si può attendere che si arriverà presto all’1% del totale degli alunni, così come ritrovato in una recente ricerca attiva dei casi di autismo in età 7-9 anni condotta sulla provincia di Pisa nell’ambito di un progetto europeo denominato ASDEU (Autism Spectrum Disorder in European Union), che si avvale della collaborazione della scuola per non perdere diversi casi altrimenti sfuggenti.
Se la prevalenza media dei Paesi europei si colloca sull’1%, in Islanda supera addirittura il 2,6%.
Il dato 1% è comunque molto superiore, per esempio, a quello derivato dal registro del sistema informativo SINPIA-Emilia Romagna, che per l’anno 2016 ha riportato una prevalenza pari 0,44% nell’età 6-10 anni, che comprende l’intervallo 7-9 di ASDEU, col quale è confrontabile. Il valore assoluto della prevalenza dell’autismo in carico ai servizi della NPI in Emilia Romagna è raddoppiato dal 2011 al 2017 ed è facile prevedere che aumenterà ancora, dato che nella classe di età inferiore, quella fra 3 e 5, anni, la prevalenza al 2016 è dello 0,53%.
Dalla Cina giungono dati con stime di prevalenza di ASD e autismo generalmente inferiore a quella riportata in altri paesi. Una meta-analisi relativa a 44 studi comprendente 2.337.321 soggetti tra 1 anno e sei mesi e 8 anni, di cui il 46.66% erano femmine, ha rilevato una prevalenza di autismo del 10,18 per 10.000 (IC 95%: 8,46-11,89 per 10.000, I2 = 92,5%). Sulla base di criteri diagnostici la prevalenza aggregata di ASD è risultata del 39,23 per 10.000 (IC 95%: 28,44-50,03 per 10.000, I2 = 89,2%).
Una prima importante questione riguarda il capire quanto di questo aumento sia dovuto al reale diffondersi dell’autismo e quanto al modo di classificarlo. Stefan Hansen ha pubblicato nel 2014 un grande studio su tutti i nati in Danimarca fra il 1980 e il 1991 ed ha dimostrato che il 60% di questo aumento è dovuto si sistemi di classificazione. Quindi probabilmente il 40% dell’aumento è reale.
Secondo Fombonne, le prime indagini sull'autismo consistevano in semplici conteggi di bambini già diagnosticati con fenotipo autistico grave e residenti in aree geografiche circoscritte. La prevalenza era bassa, compresa tra 0,4 e 2 / 1.000 negli anni '60 e '70. Oggi, la metodologia delle indagini è diventata più complessa; gli studi includono vaste popolazioni, siti multipli, campioni stratificati e fanno affidamento su complesse serie di attività di screening seguite da alcune forme di procedure diagnostiche di conferma. Tuttavia, e per quanto sorprendente possa essere, non esiste una standardizzazione della metodologia di indagine sull'autismo. Ogni indagine presenta caratteristiche progettuali uniche che riflettono l'infrastruttura dei servizi educativi e sanitari locali e le attuali politiche sociali per i bambini con disabilità, inclusi o meno genitori, insegnanti e soggetti con DSA e si basano su metodi di screening e strumenti diagnostici variabili. Pertanto, le differenze di prevalenza tra gli studi sono difficili da valutare e se le discrepanze osservate sono dovute a fattori metodologici o a vere differenze nei parametri della popolazione, non possono essere nettamente determinate.
Tuttavia, si auspica che questi nuovi recenti risultati sulla prevalenza dell’autismo possano essere usati per ottimizzare la programmazione dei servizi, per guidare la ricerca sui fattori di rischio e sull’efficacia degli interventi, informando le politiche sanitarie e scolastiche, con l’obiettivo di giungere a migliori risultati a vantaggio di tutti.
Carlo Hanau è docente di programmazione dei servizi sociali e sanitari al master autismo di UNIMORE, per contatti:
hanau.carlo@gmail.com
RIFERIMENTI
- Baio J, Wiggins L, Christensen DL, et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years - Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR Surveill Summ 2018;67(No. SS-6):1–23. DOI: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss6706a1
- Fombonne E. Editorial: The rising prevalence of autism. J Child Psychol Psychiatry. 2018 Jul;59(7):717-720.
- Wang F, Lu L, Wang SB, Zhang L, Ng CH, Ungvari GS, Cao XL, Lu JP, Hou CL, Jia FJ, Xiang YT. The prevalence of autism spectrum disorders in China: a comprehensive meta-analysis. Int J Biol Sci. 2018 May 12;14(7):717-725.
- Relazione PRIA anno 2016, Regione Emilia-Romagna, Direzione Gen. Cura della Persona, Area Salute mentale, Bologna, 2018.
Carlo Hanau e Marco O. Bertelli
