A Roma, presso gli Hotel Palazzo Carpegna e Torre Rossa, dal 20 al 22 Ottobre 2010 si terrà il terzo congresso europeo dell’associazione Internazionale per gli Studi Scientifici nella Disabilità Intellettiva (IASSID) intitolato “Integrating biomedical and psycho-social-educational aspects ”
L’evento internazionale vedra’ la partecipazione di CREA con quattro interventi. Infatti oltre ai contributi in plenaria e nei corsi precongressuali del Dott. Bertelli, rispettivamente sulla relazione salute mentale-salute fisica e sulla qualità di vita per la Disabilità Intellettiva (DI), gli altri ricercatori del centro hanno sintetizzato i risultati di altri importanti studi.
Il primo riguarda l’utilizzo dell’adattamento italiano di un nuovo strumento d'indagine della qualità di vita della famiglia, denominato SIQF.
L’intervento e l’impegno terapeutico per la persona con DI prevede la conoscenza delle aspettative dei familiari e l’individuazione dei possibili obiettivi terapeutici e riabilitativi, con lo scopo di identificare e favorire le aree di maggiore interesse e di potenziale soddisfazione per migliorarne la QdV. Tuttavia gli studi volti alla valutazione della QdV delle famiglie di soggetti con DI rappresentano un’area relativamente recente di interesse scientifico.
Lo strumento che al nostro gruppo di ricerca è sembrato il più esaustivo e completo è il Family Quality of Life Survey (FQOL) elaborato dal Quality of Life Research Unit dell’Università di Toronto, basato sul modello di QdV di importanza/soddisfazione ottimizzato da Becker nel 1993.
Da studi preliminari condotti dalla nostra équipe di ricerca emerge come la versione italiana dello strumento abbia caratteristiche simili all’originale. Inoltre nel nostro campione i familiari delle persone con DI sembrano percepire una QdV, all’interno della famiglia, inferiore nelle aree che indagano l’ ‘aiuto da parte di altre persone’ e il ‘tempo libero, divertimento e interazione con la comunità’, mentre le aree in cui il punteggio risulta più alto sono rappresentate da quelle che indagano le ‘relazioni/clima tra i familiari’ e lo ‘stato di salute dei membri della famiglia’.
Dunque l’individuazione di particolari aree problematiche potrebbe consentire l’identificazione di specifici bisogni delle famiglie per lo sviluppo e la realizzazione di centri di sostegno.
Il secondo contributo si riferisce all’impatto reciproco della QdV dell’individuo con DI e della sua famiglia.
La QdV della famiglia delle persone con DI rappresenta un importante ed emergente ambito di ricerca; tuttavia, attualmente, un esiguo numero di studi si è orientato verso l’indagine della relazione tra la QdV percepita dai familiari e quella valutata dall’individuo con DI.
Uno studio condotto dal nostro centro di ricerca si è proposto di indagare tale relazione mediante il confronto tra i punteggi riportati al Family Quality of Life Survey, tradotto e adattato in lingua italiana.
I familiari intervistati sembrano riportare riguardo alla loro famiglia, un basso punteggio di QdV nelle aree che indagano l’ ‘aiuto da parte degli altri’ e il ‘tempo libero, divertimento e interazione con la comunità’, mentre le ‘relazioni/clima tra i familiari’ e la ‘stato di salute della famiglia’ vengono valutate con un punteggio più alto.
Gli individui con DI riportano invece un punteggio più basso nell’area dell’ ‘essere spirituale’ e più alto in quella dell’‘essere fisico’.
Dall’analisi statistica emerge una correlazione significativa tra le aree ‘benessere finanziario’, ‘relazioni’, ‘supporto da parte dei servizi’ e ‘aiuto da parte di altre persone’ nella valutazione della QdV dei familiari e le aree del ‘divenire’ e dell’ ‘appartenere’ in quella dell’individuo con DI.
Dunque la QdV percepita dai parenti e dall’individuo stesso sembra presentare caratteristiche diverse che potrebbero avere un impatto negativo sulla QdV delle persone con DI, soprattutto nelle aree che correlano in maniera più forte.