La letteratura mostra un considerevole numero di evidenze sulla carenza di servizi specifici per le persone con disabilità intellettiva (DI) e/o disturbo dello spettro autistico a basso funzionamento (DdSA-BF) che soffrono di problemi di salute mentale aggiuntivi. Vari studi hanno infatti rilevato come ad oggi i bisogni sanitari delle persone con DI restino per la maggior parte insoddisfatti, sia in termini qualitativi che quantitativi.
A livello europeo, le difficoltà più grandi sono state individuate in relazione all’accesso alle cure, alle modalità di prescrizione dei farmaci, alla divulgazione di modelli e indicazioni utili, alla cura di disturbi psichiatrici in comorbilità, alla scarsa o problematica comunicazione tra servizi sanitari e sociali, all’accoglienza e ai sostegni offerti. Particolarmente elevata appare la difficoltà dei clinici nel rilevare i sintomi a partire dalle peculiarità espressive delle persone con DI / DdSA-BF e nello scegliere gli interventi, dovute principalmente alla mancanza di formazione specifica e spesso legato, a sua volta, alla presenza di pregiudizi e convinzioni che riducono ulteriormente l’efficacia delle pratiche.
Oltre a quelle d’accesso, le persone con DI / DdSA-BF, i loro famigliari e caregiver, hanno rilevato anche difficoltà nel comprendere l’organizzazione dei servizi e nell’ottenere informazioni sulla disponibilità.
Gli elevati bisogni psichiatrici delle persone con DI non vengono adeguatamente intercettati dai servizi di salute mentale e i ritardi nell’individuazione, nella valutazione e nel trattamento portano spesso a un deterioramento progressivo delle condizioni psichiche e comportamentali. Ciò può determinare a sua volta la necessità d’interventi più intensivi e più lunghi, spesso disponibili soltanto in servizi più contenitivi e distanti dal territorio d’appartenenza, con ulteriore disagio da parte della persona e della sua famiglia e significativo incremento dei costi di gestione.
Alcuni dei fattori che contribuiscono a questa situazione risultano essere le difficoltà che le persone con DI / DdSA-BF incontrano nell’accedere ai servizi di salute mentale e ostacoli nella coordinazione e nella comunicazione tra questi e altri tipi di servizi. Solo 4 dei 33 studi sulla transizione dai servizi di neuropsichiatria infantile a quelli di psichiatria per adulti, includevano persone con DI.
Anche nel nostro Paese si rileva una generale inadeguatezza dei servizi psichiatrici territoriali alle caratteristiche e ai bisogni delle persone con DI / DdSA-BF. Al compimento del diciottesimo anno, quando la neuropsichiatria infantile non può più occuparsene, la persona con DI viene lasciata senza riferimenti specialistici, soprattutto quando presenti problemi psichiatrici. Nell’organizzazione sanitaria della maggior parte delle Regioni non è prevista neanche alcuna figura medica competente che si occupi di programmare e verificare la congruità dei percorsi di vita e degli interventi attuati nei centri di socializzazione e di riabilitazione.
Anche nei casi di sintomi acuti o di alta pervasività di comportamenti patologici l'accoglienza nei servizi psichiatrici di diagnosi e cura è fortemente limitata. Spesso le persone vengono rimandate ai servizi sociali o alle famiglie, costrette a ricercare autonomamente qualche professionista disponibile ad offrire delle cure, con grave danno sia morale che economico.
Nel panorama generale di grandi limitazioni dei servizi di salute mentale per le persone con DI sopra descritto, esistono delle eccezioni. In alcuni paesi dell’Europa, oltre che degli Stati Uniti e in Australia, le politiche sanitarie hanno favorito nel tempo lo sviluppo di servizi altamente specializzati. Tuttavia anche nella maggior parte di questi casi l’organizzazione è risultata inadeguata e sono in atto valutazioni di soluzioni alternative. Secondo i risultati di una recentissima revisione Cochrane ciò potrebbe dipendere dalla mancanza di ricerche di alta qualità: l'effetto dell’organizzazione dei servizi sui CP è stato valutato soltanto da 4 studi, quello sul carico per i prestatori d’assistenza soltanto da 3, quello sui costi degli interventi soltanto da 3 e quelli sugli eventi avversi addirittura da nessuno.
I dati non permettono di affermare che l’incremento della frequenza e dell'intensità nell’erogazione di servizi o l’estensione dei trattamenti determinino una significativa riduzione dei CP. Risultati promettenti, ma sempre di valore parziale, sono stati rilevati per gli interventi comportamentali d’alta specializzazione, condotti a livello comunitario. Il potenziamento dell’erogazione di servizi sembra incidere poco anche sul carico dei caregiver; qualche indicazione di vantaggio sembra associarsi solo all’ampiamento dei trattamenti. Anche la valutazione dei costi dei servizi e dei diversi tipi d’intervento è stata studiata in modo gravemente insufficiente.
Per la mancanza di politiche nazionali e internazionali coerenti, non esiste un modello universalmente condiviso di servizi di salute mentale per la DI / DdSA-BF e la letteratura riporta una gamma piuttosto ampia di soluzioni rispetto agli interventi da attuare sia nella comunità che nelle strutture sanitarie complesse.
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