La QdV, una volta ritenuta troppo soggettiva, non misurabile, indefinibile e inapplicabile è divenuta progressivamente un riferimento per molte pratiche socio-sanitarie.
Dal 1978 a tutt’oggi l’Index Medicus ha segnalato più di 4000 articoli sull’argomento, inerenti il tentativo di definirne l’ampiezza, la profondità, le relazioni con la salute e le applicazioni cliniche. Più recentemente la QdV è stata considerata un importante e valido endpoint dei trials clinici, anche in ambito farmacologico.
Caratteristica essenziale del concetto di QdV da noi seguito è, senza dubbio, la soggettività. Ciò che una persona percepisce come qualcosa di estremamente piacevole e importante per la propria vita può costituire oggetto di disagio per un’altra.
Tuttavia, trent'anni di studi sulla QdV sembrano indicarne anche aspetti di valore oggettivo. Esistono infatti delle aree delle vita che hanno un valore qualitativo per la vita di tutte le persone in tutto il mondo. Inoltre lo studio della QdV richiede uno strumento, e gli strumenti presuppongono definizioni univoche ed oggettiva riproducibilità.
Negli ultimi 20 anni sono stati prodotti diversi strumenti per la valutazione della QdV in ambito psichiatrico. Su questo argomento sono state recentemente pubblicate alcune interessanti review. Ad oggi nessuna scala può essere considerata esaustiva, non solo in riferimento al numero di aree indagate, ma soprattutto rispetto all’organizzazione teorica. Una distinzione principale deve essere operata tra strumenti per la valutazione della QdV Generica e di quella legata alla salute (HR-QoL).
Il concetto e l’approccio di QdV sono ancora interpretati in modo diverso e spesso fraintesi. Anche gli attuali strumenti sono piuttosto eterogenei tra loro e si riferiscono a livelli diversi di indagine (qualitativo, quantitativo, causale, ecc.). Ne risultano valutazioni inappropriate e procedure di cura e di sostegno basate sul modello di QdV solo nominalmente. Ciò potrebbe anche contribuire al mantenimento della falsa credenza che il concetto di QdV possa essere applicato quasi ad tutte le pratiche psichiatriche già in essere, in modo sistematico e affidabile.
Ad oggi la comunità scientifica è sostanzialmente concorde nel ritenere che la misurazione dovrebbe essere basata su un gruppo di variabili includente aspetti soggettivi e oggettivi, quantitativi e qualitativi.
La QdV costituisce un modello di approccio al sistema paziente-persona integrativo o addirittura alternativo a quello medico tradizionale. Infatti mentre quest'ultimo è volto alla “normalizzazione” ed all'integrità morfo-funzionale, cioè alla restituzione di tutte le funzioni danneggiate dalla malattia, quello a tipo QdV mira ad aiutare ad incrementare la soddisfazione rispetto alla propria vita, indipendentemente dalle condizioni psico-fisiche.
L’approccio a tipo QdV dovrebbe essere visto come un tentativo di mobilitare e valorizzare le risorse che possono aiutare una persona, ed il sistema olistico che rappresenta, ad avviare o a proseguire un curriculum di abilità alla soddisfazione di vita.
La considerazione della QdV rende necessari una nuova concettualizzazione dell'indicazione all’intervento terapeutico e nuovi tipi di intervento. Curare non si identifica più con la restituzione di uno standard di costituzione e funzionamento normali, sia fisici che psichici, ma con la tensione a fornire a ciascuno ciò che meglio permetta di provare soddisfazione negli ambiti di vita di maggior interesse.
Nel caso specifico della Disabilità Intellettiva (DI), in cui è presente un’incapacità strutturale a svolgere funzioni implicanti l’intelligenza, l’idea che l’intervento terapeutico consista in uno sforzo alla restituzione di un’intelligenza normale toglie addirittura senso all’intervento stesso. Ugualmente è discutibile considerare terapeutico il cercare di condurre i portatori di DI a vivere nel modo più simile possibile a quello delle maggior parte delle persone. Non è un caso che spesso le terapie offerte alle persone con DI siano approssimative, sintomatiche, contenitive o si trasformino in interventi assistenziali, proprio perché limitate dalla nozione di irrecuperabilità rispetto ad un procedere terapeutico che tende alla normalizzazione.
Il Centro di Ricerca ed Evoluzione di AMG collabora da anni con la Quality of Life Research Unit dell’Università di Toronto, diretta dal professor Ivan Brown. I progetti comuni, sia di tipo sperimentale che pratico, partono dall'applicazione del modello dell'importanza-soddisfazione a quegli ambiti di vita che la ricerca ha dimostrato essere applicabili alla vita di tutte le persone.
Il pacchetto di valutazione della QdV Generica prodotto dal gruppo di Toronto si chiama Quality of Life Instrument Package (QoL-IP). L'adattamento italiano è stato prodotto alcuni anni fa dal Dott. Bertelli ed è in completamento di validazione. Tutti gli strumenti del pacchetto si basano sul concetto che la valutazione della relazione tra l'attribuzione individuale d’importanza agli ambiti di vita applicabili alla vita di tutte le persone e la percezione individuale di soddisfazione negli stessi ambiti costituisca il modo più completo ed efficace di valutare la QdV. In pratica si assume che non sarà mai motivo di soddisfazione e, quindi, non aggiungerà qualità alla vita, una cosa che prima non interessi.
Gli ambiti di vita del QoL-IP sono raggruppati in tre macroaree: 'Essere', 'Appartenere' e 'Divenire'. L'Essere si divide in 'Essere Fisico', 'Essere Psicologico' ed 'Essere Spirituale'. L'Appartenere si divide in 'Appartenere Fisico', 'Appartenere Sociale' ed 'Appartenere alla Comunità'. Il Divenire si articola in 'Divenire in senso Pratico', 'Divenire nel Tempo Dedicato a Se Stessi' e 'Divenire come Crescita'.
Ognuna delle nove aree dello strumento viene valutata sotto quattro diversi profili, che sono l’interesse, la soddisfazione, la partecipazione decisionale specifica e le opportunità.
Il punteggio della QdV viene calcolato sulla base della relazione tra interesse e soddisfazione. Una QdV massima scaturisce da altissimi valori di interesse e altissimi valori di soddisfazione. I punteggi intermedi possono derivare da tutte le condizioni di equilibrio fra i valori dei due parametri, mentre una bassa QdV deriva solo da alti punteggi d'interesse e da bassi punteggi di soddisfazione.
